48. Ulusal Nöroloji Kongresi’nde “ilk” kez hastalar ve doktorlar ortak bir platformda buluştu ve hemşirelere özel nöroloji eğitimi verildi…
48. Ulusal Nöroloji Kongresi’nde “ilk” kez hastalar ve doktorlar ortak bir platformda buluştu ve hemşirelere özel nöroloji eğitimi verildi…
Modern çağın hastalıkları, Antalya’da masaya yatırıldı. Türk Nöroloji Derneği’nin düzenlediği 48. Ulusal Nöroloji Kongresi, 16-22 Kasım tarihleri arasında Antalya’da yapıldı. “Yaşam Boyu Nöroloji” ve “Çocuk Nörolojisi” temasını içeren kongrede çocukluktan yaşlılığa nörolojik rahatsızlıkların tanı, teşhis ve tedavi alanındaki son gelişmeler ele alındı.
Alzheimer, Baş Ağrısı, Beyin Damar Hastalıkları, Davranış Nörolojisi, Elpilepsi, Girişimsel Nöroloji,Hareket Bozuklukları, MS, Nöro-Behçet, Nöro-Genetik, Nöroimmunoloji, Nörolojik Yoğun Bakım, Nöromüsküler Hastalıklar, Nörooftalmoloji/Nörootoloji, Nöropatik Ağrı, Nöronütrisyon, Parkinson, Pediyatrik Nöroloji, Uyku bozukları,Yürüme Denge gibi hastalıkların akılcı ilaç kullanımı, sağlıkta yaşam kalitesi konularındaki gelişmelerin paylaşıldığı kongre, ilklere de ev sahipliği yaptı… İlk kez hastalar, doktorlarla birlikte aynı masaya oturup ve sorunların, sıkıntıların çözümünde ortak çözüm yolları aradılar. Kongrenin davetlileri arasında yer alan hasta dernekleri arasında ALS-MNH Derneği, Türkiye Alzheimer Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), Türkiye Multiple Skleroz Derneği, Ankara Multiple Skleroz Derneği vardı. “Genç nörologlar”ın da da yaşadıkları sıkıntıların anlatıldığı kongrenin uluslararası katılımcıları arasında ABD, İngiltere, Almanya ve Kanada’nın dünyaca ünlü nörologları yer aldılar.
Türk Nöroloji Derneği’nin(TND) düzenlediği ve Antalya’da Maritim Pine Beach Otel ve Kongre Merkezi’nde gerçekleşen kongrede 1200 bilim insanı katıldı. Kongrede 69 bilimsel oturumda, 6’sı yabancı 243 bilim insanı konuşmacı ve oturum başkanı olarak yer aldı. Kongrenin iki ana temasından biri olan “çocuk nörolojisi” çocuk hastalıklarında yüzde 40 gibi yüksek bir paya sahip. Bu kapsamda yapılacak bir çalıştayda da bilim insanları “çocuk ve ergenlerdeki başağrısı”nı senaryolarla tartışarak bu alandaki son gelişmeleri değerlendirdiler.
Hastalar sıkıntılarını anlatıldı, talepleri dile getirildi
Bu yılki kongrede ilk kez nörolojik hasta ve hasta yakınlarının kurduğu derneklerle, doktorlar aynı platformda, interaktif bir toplantıda buluştu. ALS-MNH Derneği, Türkiye Alzheimer Derneği-Vakfı, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), Türkiye Multiple Skleroz Derneği, Ankara Multiple Skleroz Derneği, toplumun ve sosyal güvenlik sisteminin nöroloji hastalarına yaklaşımındaki sıkıntıları anlatıldı. Evde bakım hizmetlerinin kalitesinin artırılması, malulen emeklilik koşullarının iyileştirilmesi gibi çeşitli konulardaki taleplerini aktarıldı. Hasta dernekleri ile Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu üyeleri 19 Kasım 2012 pazartesi günü ortak bir basın toplantısı ile görüşlerini kamuoyu ile paylaştılar.
Hemşirelere özel eğitim
5 çalıştay ve 3 ana konferansın düzenlendiği kongrede, nörolojik hastalıkların yeni tedavi yöntemleri ele alınırken, hemşirelere yönelik özel nöroloji eğitimi verildi. Bir buçuk gün süren eğitim programlarıyla, hemşirelere nöroloji hastalarının yaşayabileceği sıkıntılar ve bu durumlarda uygulanabilecek tedavi yöntemleri aktarıldı. MS hastalığının tedavisindeki yenilikler de eğitim programlarının ana başlıklarından birisi oldu.
Dünyaca ünlü nörologlar da katıldılar
Kongre kapsamındaki konferansların ilkinin oturum başkanlığını Türk Nöroloji Derneği Başkanı ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi Prof.Dr.Ersin Tan ve Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Prof.Dr.Ayşe Bora Tokçaer yaptı. Konferansta Almanya-Goethe Üniversitesi’nden Dr. Georg Auburger, ABD-Mayo Clinic’ten Christopher Klein, Kanada-Toronto Western Hospital’dan Anthony E. Lang da konuşmacı olarak yer aldılar.
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nden Cengiz Yalçınkaya ve İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Zuhal Yapıcı’nın oturum başkanlığını yaparak ikinci konferansta da çocuk nörolojisi ele aldı. ABD-Kennedy Krieger Enstitüsü’nden Sakkubai Naidu, İngiltere-Royal Hospital for Sick Children’dan Sameer Zuberi bu alandaki deneyimlerini katılımcılarla paylaştı. Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Önder Us ve Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Babür Dora’nın oturum başkanlıklarını yaptığı üçüncü konferansta da ABD LRI Cleveland Clinic Foundation’dan Dr. Selva Baltan, Dünya Göz Hastanesi’nden Pınar Aydın O’Dwyer, USA- Massachusetts General Hospital’dan Hakan Ay konuşmacı oldu .Kongrede ayrıca Ulusal Nöroloji Kongresi’nin gelenekselleşen “Nöronlar Yarışıyor” adlı bilgi yarışması da yapıldı. Nörologlar her yıl olduğu gibi bu yılda Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan’ın moderatörlüğünde birbiriyle yarıştılar.
48. Ulusal Nöroloji Kongre Detayları
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan, toplantıda yaptığı konuşmada, nörolojik hastalıkların kişilerin hayatını uzun süreli etkilediğini, bu hastaların yaşadığı sorunların çözümünde toplumun her kesimine görev düştüğünü söyledi.
Hastaların yaşam haklarına saygı göstererek yaşamlarını kolaylaştırmak gerektiğini belirten Ersin Tan, nöroloji kaynaklı kronik hastalıkların rehabilitasyonu için merkezler kurulmasının önemine işaret etti. Özürlü hastaların var olan haklarını almalarında yaşanan bazı sıkıntılar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Tan, hastanelerde kişinin özürlülük durumuna ilişkin 7-8 kişiden oluşan uzman hekimlerin verdiği raporun zaman zaman SGK tarafından reddedildiğinin altını çizdi. Tan, “Bir başka deyişle hekimin verdiğini bürokrasi engelleyebiliyor. Hastalarımızın özürlülük haklarına saygı gösterilmesi lazım” diye konuştu.
Prof. Dr. Ersin Tan, ALS hastalarının solunumda sıkıntı yaşadıklarını ve bazı cihazlar kullanmaları gerektiğini belirterek, şöyle konuştu:
“Rapor yazıyoruz, (Cihaza ihtiyacı var) diye. (Henüz özürlülük derecesi tutmamıştır) diye reddediyorlar. Bu hastalık başladığı zaman ilerleyecek. İki kere iki dört. Bazı hastalıklar vardır ki belirti verince bunun nereye gideceği bellidir, ancak bunu anlatmakta güçlük çekiyoruz. Belki anlatıyoruz ama inandırmakta güçlük çekiyoruz.”
Son dönemde fiyatı 400-500 lirayı bulan ve ilaç adı altında pazarlanan bazı otlarla hastaların istismar edildiğini kaydeden Prof. Dr. Tan, “Şarlatanlara karşı mücadele etmek lazım” dedi.
Nörolojik hastalıklarda akraba evliliğinin olumsuz etkisine de değinen Tan, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Akraba evlilikleri bu ülkenin yüz karasıdır. Akraba evliliği olduğu takdirde kalıtsal hastalıkların görülme oranı çok yüksektir. Maalesef Türkiye’deki akraba evlilikleri dünyada ilk 3-4 içindedir. Akraba evliliği olduğu zaman maalesef hastalıklı çocuk olma oranı yükselecektir. Bilime inanmayan bir ülkedeyiz. Hastaların pozitif bilime inanması lazım. Ülkemizde akraba evliliklerinin önüne geçilmesi lazım.”
-“Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücuduna hapsolmuş”-
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, ALS hastalığının yüzbinde 1-2 oranında görüldüğünü, kas güçsüzlükleriyle kendini göstermeye başlayan hastalık yüzünden hastaların 3-5 yıl içinde kaybedildiğini söyledi. Bugün hastalığı tedavi edecek bir yöntemin henüz bulunmadığına işaret eden Kaya, böyle bir durumda hastaların başlangıçta yürüme olmak üzere konuşma, yutma fonksiyonlarını kaybettiklerini ve yatağa bağımlı yaşadıklarını kaydetti.
ALS hastalarını, “Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücutlarına hapsolmuş” diye tanımlayan Kaya, ALS hastalarının sorunlarının anlaşılması ve bu sorunları çözmeye yardımcı olmanın önemini vurguladı. Bu hastalığa yönelik bazı alternatif tedavi yöntemleri geliştirildiğine dair asılsız haberlere yer verildiğine dikkati çeken Kaya, “Asılsız tedavilerin, ilaç tedavilerinin, aslı olmayan tedavilerin halkın aklını karıştırmasına engel olmaya çalışıyoruz” dedi.
Alper Kaya, kas hastalıkları olan kişilerin konuşma güçlükleri nedeniyle acil servislerde sorunlarını anlatamadıklarını, ayrıca acil servislerde görev yapan personelin de nörolojik hastalıklara karşı nasıl müdahale edileceğini bilmediğini ifade etti. Sık sık yaşanan elektrik kesintilerinin solunum cihazına bağlı hastaların hayatını riske attığına dikkati çeken Kaya, hastaların sosyolojik, psikolojik ve fizyolojik desteğe ihtiyaçları olduğunu bildirdi.
-“Uydurma yöntemlerin reklamı yapılıyor”-
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Türkiye Cumhuriyeti’nin, Büyük Önder Mustafa Kemal Atatürk’ün amaçladığı bilim toplumu olmayı başaramadığını savundu. Toplumun halen bilim dışı yöntemlerle aldatılabildiğine işaret eden Özdemir, medyada bazı “bilim dışı uydurma yöntemlerin” reklamının yapılabildiğine değindi.
Prof. Dr. Özdemir, Türkiye’de 100 bin kas hastası olduğunun tahmin edildiğini, hastalıkları nedeniyle özürlü durumuna düşen vatandaşların kamu hizmetlerine ulaşımının kolaylaştırılması gerektiğini kaydetti. Özdemir, hükümetin 2005 yılında imzalanan bir uluslararası anlaşmanın ardından 7 yıl içinde kamu araç ve binalarını özürlüler için ulaşılabilir hale getirmeyi hedeflediğini, ancak bunda başarılı sonuca henüz ulaşılamadığını söyledi.
Toplantıya katılan Kasder üyesi ve aynı zamanda İst. HASGAP-Kas Hastalıkları – Gönüllü Ağı Üyelerinden kas hastası Kemal Koçak, kas hastalarının teşhis döneminde genetik merkezler ve uzan sayısının yetersiz olduğunu, tanı ve teşhis sürecinde ciddi sıkıntı yaşandığını kaydetti. Özürlü birey sayısını azaltmak için öncelikle kadın doğum uzmanlarının bilgilendirilmesinin önemine işaret eden Koçak, kalıtsal hastalığı bulunan aile bireylerinin bilgilendirilmesindeki çalışmaların da kısıtlı olduğunu söyledi.
Koçak, kas hastalıklarında teşhis sonrasındaki takibin kısıtlı olduğunu, hastaların kamu kurum ve kuruluşlarına erişiminde de hala sıkıntı yaşandığını anlattı.
-“Alzheimer unutkanlıktan ibaret değil”-
Türkiye Alzheimer Derneği Ankara Şubesi Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalığını tamamen durduracak bir yöntemin halen geliştirilmediğini, ancak mevcut semptomlara yardımcı olacak ilaç ve davranışsal yaklaşımlarla hastalara yardımcı olmaya çalıştıklarını anlattı.
Alzheimer hastalarının istismarına karşı daha dikkatli olmak gerektiğine değinen Topçuoğlu, “Alzheimer hastalarına mucize gibi ilaç” şeklinde yapılan alternatif yöntemlerin hiçbir yararı olmadığını bildirdi.
Ankara Şubesi Başkan Yardımcısı Dilek Ürgüray, Alzheimer hastalığının unutkanlıktan ibaret olmadığını vurguladı. Bu hastaların yakınlarına çeşitli destekler verilmesi gerektiğini belirten Ürgüray, ayrıca toplumun da alzheimer hastalığı konusunda bilgi sahibi olmasının önemine işaret etti. Yaşlanan kişilerin davranış ve hafızalarındaki değişiklikler, tekrar tekrar aynı sormaları sormalarının alzheimer şüphesini doğurduğunu belirten Ürgüray, bu hastalara yönelik gündüz ve sürekli bakım evleri kurulması gerektiğini bildirdi.
-“MS hastalarının sorunu yanlış etiketlenme”-
Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Aslı Tuncer, MS hastalığının çoğunlukla genç erişkinlerde, daha çok beyin ve omur ilikteki hasar nedeniyle ortaya çıktığını kaydetti. Bu bireylerin hayatlarının en yoğun ve en aktif dönemlerindeyken bu durumla karşılaştıklarını belirten Tuncer, bunun da hem aileye hem de topluma yıkım getirdiğini vurguladı.
MS hastalarının en çok “yanlış etiketlenme” sorunu yaşadıklarını belirten Tuncer, şöyle konuştu:
“Hastalık özellikle genç bireylerin hayatlarında iş bulma, iş bulabilirlerse de haksız yere işten çıkarılma sorununu getiriyor. Doğru bilgi ışığında hastalığın tanıtılmasında medyanın desteğini istiyoruz. Bu hastaların evde bakımları önemli. Evde bakım açısından, yıkanmasından, çevrilmesinden, yürütülmesinden, günlük aktivasyonlarına kadar aslında aile bireylerinin iyi eğitilmesi gerekiyor. Bu eğitim için de hekime zaman verilmesi gerekiyor. Aile hekimleri olması gerekiyor. Yanlış yönlendirilen tedaviler bizim hastalığımız için de önemli. Sülükten yosun tedavisine kadar yanlış uygulamalar oluyor. Bunlar açısından da Sağlık Bakanlığı’nın yüksek denetimi olması gerektiğini düşünüyoruz.”
Türkiye MS Derneği’nden Nazire Yıldırım da, MS polikliniklerinin sayısının artırılmasını istedi. Toplumun bu hastalığı iyi tanımadığını, denge problemleri nedeniyle de MS’li bireylere, “sarhoş muamelesi yapabildiğini” anlatan Yıldırım, “Sabahtan iyi olabiliyor, öğleden sonra sıkıntısı olabiliyor. Bu da işten kaytarma olarak algılanabiliyor ve işlerine son verilebiliyor” diye konuştu.
Türkiye MS Derneği İstanbul Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Kürşad Korkut, engelli bireylere nasıl davranılması gerektiği ve nelere ihtiyaçlarının olduğunun halka iyi anlatılmasının önemine değindi.