Aşağıdaki bildiri ve yol gösterici ilkeler, Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği’nin 15 Temmuz 2005 tarihli toplantısında benimsenmiş ve kabul edilmiştir. KASDER Yönetim Kurulu tarafından sizlere tavsiye niteliği taşımaktadır.
ALTERNATİF TEDAVİLER ÜZERİNE BİLDİRİ
ALS/MND hastalığından etkilenenlerin alternatif tedavi arayışında olmaları ve konuya gösterdikleri ilgi, Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tarafından tanınmaktadır.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, bireylerin diledikleri tedavi yöntemini seçmeleri konusunda tesis edilmiş özgürlükleri desteklemektedir ama herhangi bir tedavi yöntemine dair alınacak kararların, hastalarca doktorları, sağlık hizmetleri profesyonelleri ve aileleri ile etraflıca tartışılmasını teşvik etmektedir.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği’ne göre, ALS/MND’ye yönelik geliştirilen tedavi ve araştırmalar yasal olmalı, bilimsel aklın yanından konuşmalı ve bizleri hastalığa dair muhtemel nedensel açıklamalara, tedavi ve iyileştirme yöntemlerine yakın kılmalıdır.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği sadece bilimsel testler ve klinik araştırmalarca uygulanabilirliği kanıtlanmış tedavi yöntemlerini güvenli ve etkili kabul etmekte, tavsiye etmektedir.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, daha doğruluğu kanıtlanmamış ve/veya alternatif tedaviler üzerinden ALS/MND hastalarına hizmet sağlayanların bilimsel araştırma yapmalarını ve alınan sonuçları hakemli araştırma dergilerinde yayınlatmalarını tavsiye etmektedir. Böylece üretilen bilgi bütün ALS/MND topluluğu ile paylaşılabilir.
Yol gösterici ölkeler
Alternatif tedaviler değerlendirilirken, aşağıdaki sorular doğrultusunda konunun düşünülmesi ve bilgilendirilmiş bir karar verilmesi, Uluslararası Birlik tarafından tavsiye edilmektedir:
Tedaviye dair neler ileri sürülüyor?
Genellikle hastalığın ilerlemesinin önüne geçilmesi ve semptomların iyileştirilmesi/geri döndürülmesine dair iddialar söz konusudur. Bu iddiaları kimin dile getirdiğini ve hangi kanıtlar ile desteklendiğini kontrol ediniz. Eğer ileri sürülen iddialar hakiki ise tanınmış bilimsel dergilerde, klinik araştırma sonuçları ile birlikte yayınlanmış olmaları gerekmektedir. ALS/MND hastaları çoğunlukla, aldıkları tedavi sonucu tecrübe ettikleri iyileşme, gelişme süreçlerini anlatırlar. Hastaların kendilerine yararlı bir tedavi hizmeti aldıklarına inandıkları sürece tecrübe ettikleri yararlı etkiler olarak tanımlanan olgu, yani ‘placebo’ etkisi dikkate alınacak olursa, bahsi geçen gelişme sürecinin ne kadar sürdüğünü tespit etmek önemlidir. Doktorunuz da tabi tutulduğunuz tedavinin yararlı olduğu konusunda siz ile aynı fikirde mi?
İnsanlar tedavi hakkında ön bilgileri hangi kaynaklardan ediniyorlar?
Esas olarak kitle yayın organları yani gazeteler, dergiler, internet vesaire üzerinden teşvik edilen bir tedavi mi? Gerçekten güvenli ve etkili bir tedavi yöntemiyse, mutlaka doktorunuz ve ALS/MND Dernekleri tarafından da teşvik ve tavsiye edilecektir.
Tedaviyi kim öneriyor?
Tedavi, gereklerine uygun bir şekilde tanınmış bir kurum tarafından mı öneriliyor? Sayıca bir kurum tarafından mı yoksa birçok kurum tarafından mı öneriliyor? Şayet sadece bir kurum tarafından öneriliyorsa, neden diğer kurumlar tarafından da önerilip aynı tedavi uygulanmıyor? Söz konusu tedavi hizmetini almak için başka bir ülkeye mi seyahat etmeniz gerekiyor eğer öyleyse sizin ülkeniz niye tedavi için uygun değil?
Tedavi hangi riskleri içeriyor?
Tedavi dahilinde mevcut olan riskler kesin ve net bir biçimde bildiriliyor mu? Herhangi bir yan etkisi var mı, varsa ne kadar sürebiliyor? Tedavinin güvenli ve etkili olduğu kanıtlanmış durumda mı eğer öyleyse nasıl kanıtlanmış? Unutmayınız ki eğer tedavi pahalıysa ve deniz aşırı seyahat gerektiriyorsa, özel mali riskler söz konusu olabilir.
Tedavi sonrası hangi takip-kontrol yöntemleri ile hasta izleme altına alınıyor?
Takip-kontrol yöntemleri ile izlenme sadece sizin için değil tüm ALS/MND hastaları için önem taşıyor. Herhangi bir ters etkinin oluştuğu anda tespit edilebilmesi adına izlenmeniz gerektiğini bilmeniz önemli. Tüm ALS/MND hastaları bilmelidir ki, eğer tedavi başarılı ise tedavi hakkında ileri sürülen iddialara güvenebilirler.