SMA’LI ÇOCUKLARIN İLAÇ TALEBİ / BASIN BÜLTENİ

SMA’LI ÇOCUKLARIN İLAÇ TALEBİ / BASIN BÜLTENİ

Saygıdeğer basın mensupları ve duyarlı kamuoyunun dikkatine;

SMA hastalarımızın yaşama hakkı için biz hasta aileleriyle birlikte olduğunuz için teşekkür ederiz.

1978 yılında kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği , tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarıyla ilgili olarak, hastalığın teşhisi, tedavisi, rehabilitasyonu konularında çalışmalar yürütmekte; bir yanda hasta hakları için mücadele ederken, öte yandan da hastaların toplumla bütünleşmesini sağlayarak daha kaliteli bir yaşam sürmelerini için çaba göstermektedir.

Son yıllarda kas hastalıklarını kimi türlerinde yapılan çalışmalarda bazı olumlu sonuçlar elde edilmeye başlanmıştır. Bunlardan biri de, bir türünde hasta çocuklarımızın iki yaşına gelmeden kaybedildiği SMA (Spinal Müsküler Atrofi) denilen hastalıktır.

SMA Tip1 hastalığıyla ilgili dünya genelinde farklı ülkelerde yapılan araştırmalarda kimi olumlu sonuçlar alındığı bilgisi, SMA hasta aileleri için bir umut ışığı olmuştur. Tam da bu noktada hastalarımızın, söz konusu tedavi çalışmaları sonucu üretilen ilaca erişimi, temel bir hak olarak hasta ailelerinin ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin önüne gelmiş bulunmaktadır. Adı geçen tedaviye yönelik üretilen ilaç için Amerika’da FDA(US Food and Drug Administration) tarafından onay verilmiş olup Avrupa’da ise onay süreci beklenmektedir.

Bizler hasta aileleri ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak, son bir ayda 6 SMA çocuğumuzu kaybettiğimiz bilgisiyle birlikte şu taleplerimizin altını çizmek istiyoruz:

1-Öncelikle, insan sağlığının ticarete konu edilerek parayla satın alınabilir hale dönüştürülmesi konusundaki temel çekincemizi belirtmek isteriz. Bu bağlamda hastaların, kayıtsız ve koşulsuz olarak sağlığa, tedaviye ve ilaca erişiminin sağlanmasını talep etmekteyiz. Bu en insani ve doğal talebin önüne hiçbir gerekçe konulamaz.

2-Gerek dünyada, gerekse de Türkiye’de hastalarımızın tedavi çalışmaları hakkında bilgilenme ve uzman hekimlere ulaşmaları oldukça kısıtlıdır. Bu konuda Sağlık Bakanlığı’nda muhatap bir birim bulunmamaktadır. Sonuçları, erken yaşlarda ölümle sonuçlanan hastalara umut olabilecek tedavi araştırma çalışmalarında bireysel olarak tek tek uzman araştırmacı hekimlerin hastalarla muhatap bırakılması araştırmacı ekip üyeleri açısından da yıpratıcı olduğu, hasta aileleri açısından da büyük zorluklar ve bilgi kirliliklerine neden olduğu yaşanarak tecrübe edilmiştir. Bu sebepten hastaların doğru bilgiye ve uzman hekim gruplarına erişimlerinin yolları ve kanalları yaratılmalıdır.

3-KASDER olarak kurulduğumuz yıldan beri kas hastalıklarıyla ilgili epidemiyolojik çalışmaların önemine vurgu yapmaktayız. Kamu kurumlarının bu tür çalışmalar yapmamasından dolayı hastalık gruplarının niceliğiyle ilgili kesin bilgilere sahip olamamaktayız. Örneğin, bugün ilaç tedavisinin söz konusu olduğu söylenen hastalıkla ilgili Türkiye’de kaç SMA hastasının olduğunu bilememekteyiz. SMA açısından; kimi nörolog kaynaklarına göre 13.000, kimilerine göre 5.000, kimilerine göre de 3.000 civarından hasta bulunduğu bilgisi verilmektedir. Bu durum, olası tedavi süreçlerinde Sağlık Bakanlığı’nın bütçe ve planlama yapamaması gibi sonuçları doğurmaktadır. Kamunun, bir an önce SMA ve diğer kas hastalıkları konusunda, gerektiğinde derneğimizle de işbirliği yaparak epidemiyolojik çalışmalar başlatması zorunludur.

4-Alınana duyumlara göre, SMA Tip1 hastalığı için bir yıllık tedavi maliyeti yüzbinlerce doları bulmaktadır. Bir yanda ölmekte olan SMA hastalarımız, öte yanda tedavi araştırma sonuçlarını, hasta ailelerine ve devletlere bir baskı aracı olarak kullanan ilaç endüstrisinin varlığı. Yaşam hakkı insanın en temel hakkı olduğuna göre, ister doğuştan, ister sonradan kazanılmış olsun, hastalıkların tedavisi, temel motivasyonları daha çok kazanç elde etmek olan ilaç endüstrisinin hesaplarına bırakılmaz, bırakılmamalıdır.

5-Dünyada, küresel çaptaki savaş endüstrisinin çıkarları için insanların, bireysel ya da topluca ölümüne yol açan silahlara milyonlarca, milyarlarca dolarlık bütçeler ayrılmaktadır. Böylesi koşullarda, SMA çocuklarımızın yaşamı hiçbir parasal büyüklükle karşılaştırılamaz. Bu sebepten, üretilmiş olduğu söylenen tedaviye ve ilaç çözümlerine olan hasta erişiminin bir an önce ve sosyal güvenlik kapsamında sağlanmasını hasta aileleri ve dernek olarak talep etmekteyiz.

Yaşam hakkı en temel insan hakkıdır!

SMA hastaları yaşamak istiyor!

SMA çocuklarının tedaviye ve ilaçlara erişimi koşulsuz olarak sağlanmalıdır!